Forums
Fibronet.dk :: Forums :: Generel debat - ÅBEN sektion :: De pårørende
 
<< Forrige indlæg | Næste indlæg >>
BREVET til dig der er rask
Gå til side  1 2
Bestyrer: Bette Pjok, Engel
Ophavsmand Indlæg
webbelin
17 okt 2007, 17:02:37
Registeret medlem #31
Oprettet: 18 jul 2007, 20:35:07

Postnr. og By: Nordjylland
Indlæg: 3839
At have fibromyralgi og kronisk træthedssymdrom betyder at mange ting ændrer sig, og mange af dem er usynlige.

I modsætning til hvis et menneske har en kræftsygdom eller har været ude for en ulykke,
kender de fleste mennesker ikke ret meget om noget overhovedet til FMS og/eller ME/CFS og virkningerne heraf.

 Og dem, der tror de ved noget, er ofte galt underrettet.


Dette er skrevet med den hensigt at oplyse de mennesker, der ønsker at få indsigt.

Så her er nogle ting, jeg gerne vil fortælle dig:

Du må gerne forstå, at jeg ikke er holdt op med at være et menneske, bare fordi jeg er syg.

Det meste af tiden har jeg mange smerter og er meget træt, og hvis du kommer og besøger mig,
synes du nok ikke, det er særlig sjovt at være sammen med mig.


Men jeg bor stadig inden i denne krop.
Jeg tænker stadig på arbejde, dagligdag, familie og venner,
og for det meste vil jeg gerne høre dig fortælle om, hvad du tænker på.


Du må gerne forstå forskellen mellem "glad" og "rask".


Når du har influenza føler du dig sikkert elendig
- jeg har været syg på tilsvarende måde i årevis.

Jeg kan ikke gå rundt og føle mig elendig hele tiden;
ja, faktisk arbejder jeg på ikke at føle mig elendig.
 
Så hvis jeg lyder glad, når du snakker med mig,
betyder det, jeg er glad.
 Det er såmænd det hele.


Det betyder ikke, at det ikke gør ondt, eller at jeg ikke er ekstremt træt, eller at jeg er ved at komme mig
eller noget i den retning.

Du må helst ikke sige: "Det lyder, som om du har det meget bedre!"

Jeg lyder ikke, som om jeg har det bedre; jeg lyder, som om jeg er glad.

Og hvis du har lyst til at kommenterer, at jeg er glad, må du hjertens gerne gøre det.


Du må gerne forstå, at hvis jeg kan
stå op i 10 minutter, betyder det ikke nødvendigvis,
at jeg også kan stå op
i 20 minutter eller en time.

Og hvis jeg kunne stå op i 30 minutter i går,
betyder det ikke nødvendigvis,
at jeg kan gøre det samme i dag.

Med mange sygdomme er man enten lammet, eller man er mobil.

Med denne her bliver det mere indviklet.

Du må gerne forstå, at "stå op" i foregående afsnit kan erstattes med "sidde", "gå", "tænke",
 "være selskabelig" osv.

Det gælder alting.

Det er, hvad disse syndromlidelser gør ved én.

Du må gerne forstå, at symptomerne og symptomkombinationerne forandrer sig hele tiden.
 
Det er ikke spor usædvanligt - for mig er det ligefrem det normale

- at jeg den ene dag kan gå en længere tur men den næste dag have svært ved at nå ud i køkkenet.

Hvis du ønsker, vi skal gøre et eller andet, vil det være rart,
hvis du vil lade være at sige:

 "Men det har du da før gjort!",
 når jeg ikke har det godt.

Spørg i stedet om jeg kan.

På tilsvarende vis kan jeg blive nødt til at aflyse en aftale i sidste øjeblik.


Hvis det sker, må du endelig ikke tage det personligt.



Du må gerne forstå, at det ikke får mig til at få det bedre "at komme lidt ud",

men at det ofte kan få mig til at få det væsentligt værre.

At sige til mig at jeg bare har brug for at gå en tur, eller at jeg bare skulle tabe mig
(eller tage på), eller at jeg skulle få en motionscykel, eller at jeg skulle gå til gymnastik, eller at jeg skulle melde mig til et aftenskolekursus ...

kan gøre mig så frustreret,
at jeg bryder i gråd.

Og desuden er det ikke korrekt ...

hvis jeg var i stand til at gøre de ting,
ved du så hvad jeg ville?


Jeg har talt med lægen om det og spiser allerede fornuftigt og motionerer i det omfang,
jeg bør gøre.

Noget andet, der gør ondt,er: "Du skal bare hænge mere i, gå mere til den .

" Det ser ud til at det her går lige i musklerne,
og fordi vores muskler ikke reparerer sig selv på samme måde,
som dine muskler gør,

vil det gøre mere skade end gavn at
"hænge mere i".

Det kan tage dage, uger eller måneder at
"hænge mere i" bare en enkelt gang.


Du skal også vide, at man kan få sekundær depression af FMS og/eller ME/CFS

(ville du ikke også blive ked af det, hvis du havde smerter og var udkørt af ingenting i årevis?),
 
men det betyder ikke det samme som, at det er depression, der er årsagen.


Du må gerne forstå, at hvis jeg siger,
 jeg bliver nødt til at sætte mig/lægge mig/tage de her piller nu,
er det fordi,
jeg har brug for at gøre det lige nu

- det kan ikke udskydes eller glemmes,
 bare fordi jeg er på tur (eller hvad jeg nu er).

FMS og/eller ME/CFS tilgiver ikke.

Hvis du har lyst til at foreslå mig en behandling, så lad være.

Det er ikke, fordi jeg ikke sætter pris på tanken,
og det er heller ikke,
fordi jeg ikke har lyst til at blive rask.

Det er, fordi næsten alle, jeg kender,
har foreslået en behandling på et eller andet tidspunkt.

I begyndelsen prøvede jeg alt,
hvad de forslog, men så blev jeg klar over,
at det tog al min energi at prøve de ting, så jeg gjorde mig selv sygere med det - ikke bedre.

Hvis der var noget, der helbredte,
eller bare hjalp alle mennesker med disse lidelser,
ville vi vide det.

Det er ikke en sammensværgelse mod medicinalindustrien,
men vi har forbindelse med hinanden i et verdensomspændende netværk,så hvis der var noget, der virkede, ville vi vide det.

Hvis du alligevel har lyst til at foreslå en behandling, så gør det, men regn ikke
 med at jeg straks farer af sted for at afprøve den.
 
Jeg vil huske at drøfte dit forslag med lægen.

Jeg har brug for dig - du som ikke er syg.
Jeg har brug for, du besøger mig,
når jeg har det for dårligt til at tage nogen steder.

Nogle gange har jeg brug for, du hjælper mig med at købe ind eller lave mad eller gøre rent.


Jeg har måske brug for at blive kørt til lægen.

Jeg har også brug for dig på et andet plan
- du er min forbindelse til verden udenfor.

Hvis ikke du kom hos mig, ville jeg måske ikke se dig.

Og jeg har brug for,du forstår mig så meget, som det nu er muligt.


Kilde: http://www.fibstrik.webbyen.dk/vishjemmeside_privat.asp?mode=top_frame&id=361953&side=&webside=4237259
 
Ja, det er svært at forstå, så her kommer en
"opskrift" på fibromyalgi


Ingredienser:

Smerter

Dårlig samvittighed

Tårer

Træthed

Søvnløshed

Håbløshed


For at opnå den rette tilstand, gør du følgende:


Hjælp nogle venner med at flytte!
Gerne nogen med mange bøger og
tunge møbler  Det gør du i ca. 4 timer.

Nu har du sikkert lidt ondt i arme og ryg,
men det er ikke nok! Du skal træne til
 Tøserunden med veninderne,
du cykler ca.20 km.

Nu er du træt og har også ondt i benene!

Tilsæt lidt dårlig samvittighed,
fordi du ikke orker at købe ind
og lave mad!

Gå tidligt i seng, f. eks kl.22.00,
men sov ikke før tidligst kl.4
om morgenen.

I de 6 timer vender og drejer du dig
 uafladeligt, uden at kunne finde
hvile p.g.a smerter!

Du skal på arbejdet, vækkeuret ringer
kl.7.00, du vågner stiv og øm
over det hele.

Tilsæt lige dele træthed og håbløshed,
samt et stænk dårlig samvittighed,
over at du ringer til arbejdet og
melder dig syg,- igen!

Stå op, selvom du er træt,
du kan alligevel ikke holde ud at
ligge ned!

Et varmt bad hjælper en smule.

Det er stadig ikke nok!!
Nu tilsætter vi en influenza,
- og måske en smule roskildesyge?

Nu tror jeg den er ved at være der!
Du har ondt i arme - ben og ryg,
ja hele kroppen,
du har hovedpine - kvalme,
du er svimmel og din mave er
gået i uorden.

Håbløsheden breder sig,
du føler dig helt alene i verden,
og er meget ked af det, så vi krydrer
retten med en god portion tårer.

Nu tror jeg du ved hvad Fibromyalgi er!


Retten serveres med et gran salt
og et smil, det er trods alt ikke hver
dag alle ingredienserne
er tilstede.



Kilde: http://www.123hjemmeside.dk/fibromette/5237326


[ Redigeret 13 mar 2008, 01:58:22 ]
Tilbage til toppen
hjerterum
18 okt 2007, 11:33:32
Gæst
Det er bare så godt skrevet ss
knus
Tilbage til toppen
Siri
20 okt 2007, 13:50:31
Registeret medlem #33
Oprettet: 21 jul 2007, 18:24:30

Postnr. og By: Færøerne
Indlæg: 353
Tak Webbelin, fordi du har lagt brevet her.

Knus
Tilbage til toppen
fibromette
21 okt 2007, 14:34:24
Gæst

Hejsa

Godt at se mine ting bliver brugt... det luner shy.png men mangler du ikke opskriften ?

får også megen dejlig respons alle steder fra, så godt at vide man gør lidt godt ind imellem wink.png

Hilsen Mette
Tilbage til toppen
Charlotte
12 mar 2008, 08:16:39
Registeret medlem #124
Oprettet: 11 mar 2008, 11:22:13

Postnr. og By: Stevns
Indlæg: 8
Hej Webbelin & Mette

Tak for det skrevne og at have smidt det her ind biglaugh.png Det er helt rart at se en kan få sat ord på ens oplevelser, tanker og frustrationer heart.png

Hilsner
Charlotte
Tilbage til toppen
Tine
13 mar 2008, 00:19:32
Registeret medlem #112
Oprettet: 26 feb 2008, 14:14:00

Postnr. og By: Sjælland,
Indlæg: 18
Jeg vil gerne takke for dine ord de passer også på mig .... det meste ...

Godt skrevet , opskriften på fibromyalgi har jeg en gang for mange år siden fået af en af min mors veninder, den gå jeg med i min kalender , så når nogen man kunne møde ikke aner hvad fibromyalgi er så viser jeg den og siger med et smil altså ; ja, det kan godt være det er skrevet på en måde så det lyder meget morsomt men det passer sq meget godt .. det er sådan vi har det , også ved folk ikke hvad de skal sige .

Det er ellers meget sjældent jeg har brug for at fremvise opskriften .

KH

Tibani
[ billede slået fra ]
Tilbage til toppen
webbelin
13 mar 2008, 03:17:45
Registeret medlem #31
Oprettet: 18 jul 2007, 20:35:07

Postnr. og By: Nordjylland
Indlæg: 3839
Tibani skrev ...
det kan godt være det er skrevet på en måde så det lyder meget morsomt men det passer sq meget godt .. det er sådan vi har det , også ved folk ikke hvad de skal sige .

Det er ellers meget sjældent jeg har brug for at fremvise opskriften .

KH

Tibani
 

TAK og pris  FOR AT VI HAR
BEHOLDT HUMOREN..

jeg tror det er nemmere at trænge ind til de uvidende ..
...med den i behold.


[ Redigeret 13 mar 2008, 03:26:04 ]
Tilbage til toppen
webbelin
09 feb 2009, 14:08:37
Registeret medlem #31
Oprettet: 18 jul 2007, 20:35:07

Postnr. og By: Nordjylland
Indlæg: 3839
[ billede slået fra ]
Tilbage til toppen
Gunell
16 jan 2010, 15:48:28
Registeret medlem #351
Oprettet: 15 jan 2010, 16:00:52

Postnr. og By: 4180
Indlæg: 5
Hvor er det dog godt skrevet. Det er nærmest en biografi på min hverdag.
Ked af at andre må lide ligesom mig, men alligevel glad for ikke at være helt alene.
Knus Gunell
Tilbage til toppen
Tina
16 jan 2010, 19:00:35
Registeret medlem #310
Oprettet: 04 sep 2009, 22:36:08

Postnr. og By: Nordjylland
Indlæg: 500
Hej Gunell.Jeg håber for dig at du om nogle år har accepteret og lært at leve med fibromyalgi, og at du så har fået din pension, for så bliver det hele meget lettere at leve med sin sygdom.Knuz Tina.
Tilbage til toppen
Gå til side  1 2  

Gå til:     Tilbage til toppen

Syndiker denne tråd: rss 0.92 Syndiker this tråd: rss 2.0 Syndiker this tråd: RDF
Powered by e107 Forum System